El Alzheimer es una de las enfermedades más temidas. Los mayores de 90 años temen más a la pérdida de sus capacidades intelectuales que a la muerte. Como escribió Susan Sontag en La enfermedad y sus metáforas, las enfermedades son más que simples entidades biológicas: proyectamos en ellas un sinnúmero de significados. Probablemente tememos tanto al Alzheimer porque quienes lo padecen pierden poco a poco no sólo su memoria, sino también su independencia y su identidad. “Llegado a cierto estado, el enfermo no sufre más, está indiferente, está reducido a una máquina fisiológica que sobrevive… y es el otro, el cercano cuyas facultades no han decaído, que sufre el ser testigo de una pérdida tan espantosa”, escribe Serge Rezvani en El Eclipse.

Actualmente, un poco más del uno por ciento de la población chilena (180.000 personas) presenta una demencia. Más del 30% de las personas mayores de 80 años la presentan. La proyección es que ese porcentaje se incremente a 3,1% (626.000 personas) para 2050.

Quizás porque tememos tanto al Alzheimer, o simplemente por ignorancia, se ha tejido en torno a esa enfermedad una maraña de falsas creencias. Por esto se hace necesario despejar mitos y conocer mejor al enemigo. Eso nos puede ayudar a evitar entusiasmarnos con supuestas curas milagrosas o malinterpretar los resultados de la investigación científica. Por ejemplo, hace algunos días se anunció una probable cura: investigadores británicos habían revertido el Alzheimer en ratones con un medicamento anticanceroso. Los anuncios minimizaban el hecho de que nada garantiza que este resultado pueda transferirse al ser humano.

Los 10 mitos que exponemos a continuación nos muestran qué es, cuánto sabemos y qué podemos hacer con el Alzheimer.

 
> Mito 1. Los viejos se enferman de demencia senil

En realidad, el concepto de demencia senil así como el de ateroesclerosis  no tienen sustento científico. Las demencias son un conjunto de enfermedades caracterizadas por una pérdida de las habilidades cognitivas, asociada a trastornos de la conducta, y de suficiente severidad para interferir con las actividades de la vida diaria.  Hasta los años 60, se diferenciaba la demencia senil de la presenil, distinguiendo arbitrariamente las enfermedades de las personas mayores o menores de 60 años, como si nuestro cerebro supiera de edades de jubilación y sistemas de protección social.  Esta diferencia carece de sustento científico. Si bien  las demencias son significativamente más frecuentes en mayores de 60 años, las mismas enfermedades pueden presentarse en personas menores a esa edad. El Alzheimer es uno de los tipos más habituales de demencia. La manera correcta de referirse a una demencia es decir de qué tipo es. Otros ejemplos de demencias son la demencia vascular y la demencia frontotemporal.

 
> Mito 2. El Alzheimer no mata

Las demencias sí matan. Si bien son enfermedades largas, que pueden durar más de 10 años, sí disminuyen de manera significativa la esperanza de vida. En Chile, la muertes atribuidas a demencias aumentaron en 526% entre 1990 y 2012, quedando en el sexto lugar como causa de muerte. Quienes tienen Alzheimer vivirán significativamente menos que sus pares sin  la enfermedad. Hay ciertos factores asociados con una menor sobrevida, tales como una mayor edad y la severidad de la demencia al momento del diagnóstico. Pero muchas otras variables afectan la sobrevida en personas con esta enfermedad, por lo que no es posible predecir con precisión cuántos años vivirá un paciente. En el transcurso de la enfermedad se afectarán también las capacidades motoras y una cantidad significativa de pacientes terminará su vida postrado, sin poder alimentarse solo ni desplazarse. La muerte se producirá por las complicaciones médicas asociadas a la postración. En esos momentos están indicados los cuidados paliativos: evitar el sufrimiento e intervenciones fútiles que no prolongan la sobrevida.

 
> Mito 3. es hereditario

Menos del 5% de los casos de enfermedad de Alzheimer son hereditarios y se explican por una mutación en un gen específico. En esos casos, muchos miembros de la familia presentan un Alzheimer de inicio precoz, antes de los 60 años. Ésta es una enfermedad multifactorial, es decir, resultante de la interacción de factores ambientales, conocidos o no, y de múltiples genes. Eso significa que tener parientes con  Alzheimer aumenta la probabilidad de tener la enfermedad, pero en ningún caso nos condena a padecerla.

> Mito 4. no se puede prevenir

Sí es posible. Prevenir significa disminuir el riesgo de presentar la enfermedad. Un estudio sueco mostró que el porcentaje de personas con Alzheimer fue significativamente menor en las personas nacidas entre los años 1915 y 1925 comparados a los nacidos entre 1905-1915. Los mejores niveles educacionales de la generación de 1915 serían el principal factor que explicaría su menor riesgo de demencia.

 

>Mito 5. Es la demencia más frecuente

Todo depende del rango de edad. Los estudios neuropatológicos de cerebros post mórtem, que permiten determinar el tipo preciso de demencia, muestran que en menores de 80 años la demencia tipo Alzheimer es la más frecuente. Sin embargo, en mayores de 80 años predominan las demencias mixtas, resultantes de múltiples mecanismos de daño, particularmente infartos cerebrales y lesiones de tipo Alzheimer.

Es cierto que no existe hoy ningún tratamiento que logre detener o revertir la enfermedad. Pero eso no significa que no existan terapias que permitan convivir mejor con el Alzheimer y mejorar la calidad de vida de los afectados, tanto los enfermos como sus cuidadores.

> Mito 6. Me falla la memoria: tengo Alzheimer

Nuestra memoria es frágil. Aun en ausencia de enfermedad, nuestros recuerdos son fugaces y sujetos a distorsión. Además, existen múltiples enfermedades que se asocian a fallas de memoria. No siempre se puede establecer con certeza la causa de un trastorno de memoria. Frecuentemente, sólo el tiempo permite aportar una respuesta. La persona con Alzheimer presentará un declive inexorable de su memoria. Pese a la dificultad de lidiar con la incertidumbre, la indicación médica más certera es frecuentemente “observar la evolución”. Más vale ese tiempo de incertidumbre y la difícil paciencia que verse enfrentado a un diagnóstico errado de Alzheimer con sus temibles consecuencias.

 

> Mito 7. No hay nada que hacer

Es cierto que no existe hoy ningún tratamiento que logre detener o revertir la enfermedad. Sin embargo, la ausencia de cura no significa ausencia de terapias farmacológicas y no farmacológicas que permitan convivir mejor con el Alzheimer y mejorar la calidad de vida de los afectados, tanto los enfermos como sus cuidadores. De hecho, la Organización Mundial de la Salud recomendó la implementación urgente de planes nacionales contra el Alzheimer. Estos planes deberían articular medidas sociosanitarias para disminuir el impacto socioeconómico del Alzheimer y otras demencias y garantizar una atención de calidad a los afectados.

 

> Mito 8. No hay que anunciar el diagnóstico

Aún prevalece una actitud paternalista en que médicos y familiares ocultan el diagnóstico a los pacientes por temor a dañarlos. Los estudios muestran que se vulnera más al paciente al ocultar el diagnóstico que al tratarlo como una persona  autónoma, capaz de  enfrentar la realidad de su propio declive y muerte. Recordemos cómo se ocultaba antes el diagnóstico de cáncer a quien lo padecía, privándolo de la opción de decidir sobre su propio cuerpo. Una persona con Alzheimer en etapas leves y aun moderadas aún conserva la capacidad de tomar decisiones sobre su propia vida.

 

> Mito 9. Se debe propiciar el diagnóstico precoz

Lo importante es realizar un diagnóstico oportuno, que no es lo mismo que un diagnóstico precoz. No se trata de una simple sutileza semántica. En la actualidad no se justifica realizar evaluaciones masivas para identificar a las personas con Alzheimer antes de que el paciente o su entorno consulten espontáneamente, ya que no existen fármacos que cambien la historia natural de la enfermedad. Eso no significa que no se deba informar sobre la enfermedad y propiciar la consulta ante la sospecha de un trastorno de memoria. Frente a esas consultas, los equipos de salud deben contar con las competencias y recursos necesarios para establecer un diagnóstico correcto y proponer las intervenciones necesarias.

 

> Mito 10. Podemos diagnosticar antes de que se manifieste

Aún no es posible. Se están haciendo grandes esfuerzos de investigación para desarrollar biomarcadores que permitan el diagnóstico preclínico del Alzheimer. Sin embargo, aún no se han encontrado biomarcadores que predigan quiénes desarrollarán la enfermedad. Se pensaba que la identificación de placas de amiloides a nivel cerebral era el sello del Alzheimer. En cambio, lo que se ha encontrado es que la acumulación de amiloides y la muerte de neuronas son concomitantes, lo que no implica una simple relación de causa a efecto. En efecto, existen personas con placas de amiloides en su cerebro que nunca desarrollarán un Alzheimer. En la actualidad, el diagnóstico preclínico sólo es posible en los raros casos de Alzheimer de origen genético.

Más allá de los aspectos médicos, el Alzheimer  nos revela nuestra fragilidad y los límites de la medicina. Frente a eso, sólo queda pensar en cómo nuestra sociedad se hará cargo de aquellos que no pueden valerse por sí mismos. Al fin y al cabo, si los chilenos sabemos convivir con sismos y tsunamis destructores, también podemos y debemos aprender a convivir con los desastres que destruyen el cerebro.